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Lettera aperta di Luigi Brunori, malato di SLA di Roma, al premier Renzi

Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa sera, alla trasmissione “In Onda”, ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.
Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori da questo pozzo che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna, visto che la SLA è una malattia che non regredisce, anzi tutt’altro.

Ma cosa può fare Lei Presidente oltre il gavettone e la somma che ha offerto? A mio modesto parere molto di più, almeno su due questioni che per noi sono all’ordine del giorno (come si dice in politichese).

La prima è quella di garantirci una assistenza domiciliare degna di questo nome, perché attualmente ogni ASL tratta il problema in modo diverso. C’è chi come noi della ASL A di Roma non si può lamentare: grazie alla dottoressa Botticelli, un sergente di ferro, siamo bene assistiti e non ci fa mancare nulla. Come Lei saprà il più delle ASL in Italia prestano un servizio vergognoso, spesso se la cavano con un sussidio risibile rispetto all’impegno gestionale ed economico di una famiglia che ha un malato di SLA in casa.

Secondo problema che Le pongo è la legislazione sul fine vita. Così come il sottoscritto ha firmato per accettare la tracheostomia e la peg che mi tengono in vita, vorrei altrettanto avere la possibilità, un domani, di richiedere l’interruzione di questi trattamenti vitali.
In parole povere non firmando avrei dovuto rinunciare a questo spicchio di vita ancora decente, ma so che il futuro che mi aspetta non sarà così e devo tener conto delle difficoltà che andrò incontro: onestamente non so se riuscirò a sopportare questo ultimo passaggio e devo pensarci fin da ora ma la legge non me lo permette.
Sono cosciente che il problema della desinenza terapeutica (che riguarda il fine vita) è materia delicata per il Governo, non possibile a causa dei cattolici imbiancati presenti nell’attuale maggioranza. È vero, noi politicamente contiamo niente, ma la sensibilità della gente non è così fredda e questo conta politicamente. Se il problema è la copertura del mondo cattolico sappia che nel Policlinico Gemelli il trattamento viene praticato, con il consenso del malato, dal prof. Sabatelli, con il consenso delle autorità dell’istituto e con la collaborazione del prof. Massimo Antonelli, direttore del centro di rianimazione dello stesso policlinico e direttoe del centro ateneo per la vita.

Potrei essere più cinico dato che siamo un peso per la società, ma voglio pensare che i problemi che ho posto siano messi all’ordine del giorno dal Governo.
Come vede Presidente di cose ce ne sono da fare e sarà d’accordo che il gavettone è poca cosa.

Con sincera stima
Luigi Brunori

PS: Se vuole venire a trovarmi a me fa piacere e non disturba

 

 

 

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